Ko se bližajo najdaljše noči v letu, se nekatere družine soočajo s temo, ki je veliko globlja od same noči.
Prejšnji božič sta bila Ben in Alice namesto praznovanja prestrašena. Njuni novorojeni hčerki Darcie je manjkala koža na drobnih zapestjih. Niso se ji oblikovali nohti. Nihče ni vedel, zakaj.
Po neštetih obiskih bolnišnice so dobili diagnozo: bulozna epidermoliza (EB) – redka in boleča bolezen, zaradi katere je koža krhka kot metuljeva krila. Darcie ima eno najhujših oblik, ki ne prizadene le njene kože, temveč tudi njene notranje organe.
Zdravniki so jim povedali, da morda ne bo preživela otroškega obdobja.
»Naš mehurček veselja se je razletel na milijon koščkov. Potrebovali smo pomoč.«
Ta pomoč je prišla od DEBRE
Zahvaljujemo se DEBRI Podporna skupina skupnosti EB, Ben in Alice sta prejela:
- Oblačila brez šivov da bi Darcie lahko nosila lepe obleke brez bolečin
- Podloge iz ovčje kože za zaščito njene nežne kože
- A previjalna miza da bi olajšali obremenitev hrbta
- Čustvena podpora iz njihove rešilne bilke, Amelije
»Preden smo jo nadeli DEBRA, smo jo morali oblačiti v oblačila, obrnjena narobe. Zdaj je videti kot kateri koli drug dojenček – in to nam pomeni vse na svetu.«
Vaša donacija je lahko luč v temi
To zimo lahko pomagate več družinam, kot je Darciejeva. Vaš dar bi lahko pomagal DEBRI zagotoviti:
- Specializirani izdelki za lajšanje vsakodnevnih bolečin
- Čustvena podpora za starše, ki se soočajo z nepredstavljivimi izzivi
- Upanje za prihodnost z zdravljenja in ozdravitev
Kaj bi lahko financirala vaša donacija
- £10 bi lahko kupil mehka žlička za odstavljanje in specializirana zobna ščetka za dojenčka, kot je Darcie, da se preprečijo nadaljnje poškodbe v ustih.
- £25 bi lahko pomagala financirati Vodja podpore skupnosti EB zagotavljati podporne storitve in čustveno podporo družinam in posameznikom, ki jih je prizadel EB.
- £50 bi lahko pomagala financirati raziskave, ki spreminjajo življenja, o zdravljenju vseh vrst EB, da bi lajšali bolečino in srbenje ter dali upanje za prihodnost.
Darciejino življenje morda gori le kratek čas, podobno kot sveča. A medtem ko gori, ga starši želijo napolniti s toplino, ljubeznijo in svetlobo.
Boste pomagali prinesti svetlobo v najdaljše noči?
Donirajte zdaj in biti svetilnik upanja za družine, ki živijo z EB.
Sredstva, zbrana za DEBRA, pomagajo zagotavljati podporne storitve, katerih cilj je izboljšati kakovost življenja ljudi, ki živijo z vsemi oblikami EB. Prav tako pomagajo financirati raziskave prihodnjih zdravljenj.