Bulozna epidermoliza (EB): simptomi, zdravljenje in nega

Ta ali je najbolj pogost vrsta EB kar predstavlja 70 % vseh primerov. EBS simptomi se razlikujejo in resnost Z EBS manjkajoče beljakovine in krhkost se pojavi znotraj vrh plast kože poznan kot povrhnjica. 

Izvedite več o EB simplex

Lahko manj huda ali hudo (odvisno ali je dominantna ali recesivna). Manjkajoče beljakovine in krhkost pojavijo pod bazalno membrano, Ki je tanka, gosta plast, ki obloži večino človeškega tkiva. 25 % vseh primerov EB je distrofični EB. 

Izvedite več o Dystrophic eb

Redka oblika EB ki predstavlja samo 5% vseh primerov. Simptomi JEB se razlikujejo po resnosti in so posledica a manjkajoče beljakovine v kožo. Fpride do ranljivostis zin struktura, ki ohranja povrhnjico in dermis (notranja plast dveh glavnih plasti kože) skupaj – bazalna membrana.

Izvedite več o junctional eb

KEB. Zelo redko oblika EB (manj kot 1% primerov). Imenovan zaradi okvarjen gen biti odgovoren za informacije obvezna za proizvodnjo beljakovine Kindlin1. S KEB, krhkost se lahko pojavi na več ravneh kože. 

Izvedite več o KINDLER eb

• dotik ali trenje lahko povzroči strganje kože in nastanek mehurjev, mehurji niso samoomejujoči, zato jih je treba redno prebadati, da preprečite njihovo povečanje.  
• celjenje mehurjev lahko povzroči bolečino, hudo srbenje in brazgotine. 
• pri nekaterih vrstah EB se lahko pojavijo mehurji predvsem na rokah in nogah, kar povzroča težave pri hoji/gibljivosti in drugih vsakodnevnih dejavnostih. 
• pri hudih oblikah EB lahko notranji pretisni omoti, na primer v ustih, otežijo požiranje in lahko pride do zožitve požiralnika (grla) in dihalnih poti, kar bi zahtevalo medicinsko posredovanje. 
• razširjeni mehurji in rane lahko povzročijo okužbo kože, če je ne zdravimo pravilno. 
• pri nekaterih vrstah EB se lahko pojavijo obsežne brazgotine, sčasoma se spremeni barva kože in poveča tveganje za razvoj kožnega raka.  
• nabiranje brazgotinskega tkiva lahko povzroči zraščanje prstov na rokah in nogah, kar lahko zahteva medicinsko posredovanje. 
• EB lahko poleg kože prizadene tudi druge organe v telesu, vključno s kostmi in črevesjem, lahko povzroči tudi druge zdravstvene zaplete, vključno z zaprtjem, zlasti pri otrocih zaradi mehurjev na zadnjici, in ker je stranski učinek nekaterih vrste zdravil proti bolečinam. EB lahko povzroči tudi anemijo. Učinki EB so multisistemski in pri hudih vrstah EB je lahko močno prizadeta kostna gostota. 

Dva najpogostejša simptoma, povezana z EB, sta bolečina in srbenje. Ti simptomi se pojavijo zaradi pogostih in včasih obsežnih mehurjev, ki so lahko prisotni po vsem telesu in v notranjosti zaradi manjkajočih ali nenormalnih beljakovin, ki jih povzroča okvarjen ali mutiran gen, kar pomeni, da se koža ne veže skupaj, kot bi morala .  

Trenutno ni zdravil za EB, obstajajo pa podporni ukrepi/zdravila, ki pomagajo pri bolečini in srbenju ter drugih simptomih. Vaš specialist za EB vam bo lahko svetoval, katera zdravljenja so primerna za vas, spodaj pa je splošen pregled vzrokov in načinov zdravljenja teh dveh pogostih simptomov.

Obstaja veliko zapletenih razlogov, zakaj ljudje z EB doživljajo bolečino, zato je pomembno ugotoviti vzrok, da lahko ponudimo nasvet za zmanjšanje bolečine. Če čutite bolečino in potrebujete podporo, vam bodo specialisti EB zdravstvenih ekip lahko svetovali in vas podprli pri obvladovanju bolečine. The Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB vam lahko zagotovi tudi praktično in čustveno podporo, vključno z donacijami za financiranje predmetov, ki lahko pomagajo pri bolečinah in srbenju.  

Pogosti vzroki za bolečino pri EB vključujejo: 

• mehurji / celjenje žuljev. 
• področja izgube kože in odprte rane. 
• lezije (območje nenormalnega ali poškodovanega tkiva) na sluznicah, ki so tkiva, ki izločajo sluz in obrobljajo votline in organe, med njimi so usta, veke, želodec in roženica (sprednji del očesa). 
• okužbe. 
• notranji mehurčki. 
• poškodbe kože, kot je drgnjenje ali udarec. 
• pregrevanje. 
• neznani vzroki ali zapleti, ki niso povezani s kožo. 
• uporaba nepravilnih oblog ali lokalnih zdravil.  
• spremembe oblog. 
• občutljivost na izdelke, kot so detergenti za pranje perila in deodoranti. 
• materiali za oblačila. 

Ko veste, zakaj doživljate bolečino (tudi če so vzroki neznani), lahko skupaj s svojim zdravnikom EB pripravite načrt za zmanjšanje bolečine. Spodaj je nekaj splošnih nasvetov o zmanjševanju bolečine pri ljudeh, ki živijo z EB, vendar pa tisto, kar deluje pri eni osebi, morda ne bo delovalo pri drugi, zato se vedno posvetujte s svojim specialistom za EB za svojo individualno situacijo. 

Srbenje je neprijeten občutek, ki izzove praskanje. Za ljudi, ki živijo z EB, je srbenje lahko zelo boleče. Praskanju se je težko upreti in lahko povzroči dodatne poškodbe kože ter povzroči razpad ran, ki so že skoraj zaceljene. Praskanje lahko privede tudi do vnetne reakcije, ki še okrepi srbeči občutek. 

Pogosti vzroki za srbenje pri bolnikih z EB 

• celjenje mehurjev.  
• suha koža. 
• pregrevanje. 
• vnetje. 
• dolgotrajne poškodbe kože zaradi ponovnega pojava mehurjev na istem predelu.  
• nekateri opiati/opioidi (zdravila za lajšanje bolečin) lahko povečajo srbenje. 
• občutljivost na izdelke, kot so detergenti za pranje perila, deodoranti in drugi izdelki, ki se srečujejo s kožo. 
• stres lahko poveča srbenje – glejte uporabne povezave za informacije in vire, ki vam bodo pomagali pri soočanju s stresom. 
• anemija kar je lahko stranski učinek EB, katerega posledica je srbenje. 
• neznana ali kombinacija vzrokov. 

V najhujših primerih je EB lahko zelo viden in lahko prizadene več delov telesa, v drugih primerih, na primer EB Simplex, ki predstavlja 70 % vseh primerov EB, pa je lahko manj viden in prizadene le določene predele telesa. telesa, kot so stopala. EB je lahko tudi dinamična invalidnost, kar pomeni, da so učinki stanja na osebo lahko spremenljivi. Na primer, ena oseba z EB morda nikoli ne bo potrebovala nobene podpore za mobilnost in bo namesto tega izvedla potrebne prilagoditve za pomoč pri obvladovanju ali preprečevanju simptomov, vendar bo druga oseba z EB morda občasno potrebovala pripomoček za mobilnost, pri drugi pa morda pogosta potreba po podpori za mobilnost.

Naši člani so nam povedali, da se EB lahko počuti kot skrita invalidnost, kar lahko povzroči dodatne izzive, saj je EB v vseh njegovih oblikah težko živeti tako fizično kot psihično, ne da bi vas bilo treba spraševati ali čutiti, da morate razložiti. kaj je Zato je pomembno, da več ljudi pozna in razume EB.

Izvedite več o EB kot skriti invalidnosti

Za večino ljudi, ki živijo z EB ali skrbijo za nekoga z EB, je oskrba ran velik del vsakdanjega življenja. Vedeti, kako ravnati z mehurji in različnimi vrstami ran, zdraviti bolečino in srbenje, preprečiti in zdraviti okužbo ter kdaj poiskati zdravniško pomoč, je ključno pri oskrbi EB rane. 

Obstaja vrsta podpore za pomoč posameznikom in družinam pri soočanju z izzivi življenja z EB, vključno z EB zdravstveni centri odličnosti kjer se lahko bolniki, ki živijo v kateri koli od štirih držav, napotijo ​​na redno zdravstveno varstvo in podporo. Strokovnjaki za EB v teh centrih, od katerih nekatere delno financira DEBRA UK, so dobro obveščeni in imajo izkušnje s tem, kako skrbeti za kožo, vključno s tem, kako odstraniti žulje in kakšna zdravljenja so na voljo za lajšanje simptomov. Lahko prosite za napotitev na vas enega od centrov prek osebnega zdravnika. Če vaš osebni zdravnik ni prepričan, ali vas bo napotil, ali če niste prepričani, kaj zahtevati, prosimo stopite v stik z našo ekipo za podporo skupnosti EB ki vam bo lahko pomagal in lahko ponudi predlogo pisma, ki ga delite s svojim osebnim zdravnikom. 

Spodaj lahko najdete informacije, ki vam bodo pomagale pri negi žuljev in zmanjšanju poškodb kože, skupaj s povezavami do drugih uporabnih virov. 

Pomemben del vsakega načrta zdravljenja za ljudi, ki živijo z EB, je preprečevanje poškodb ali trenja kože, da se zmanjša pogostost nastajanja mehurjev in s tem zmanjša bolečina, srbenje in brazgotinjenje. Izkušnje vseh z EB so nekoliko drugačne in nasveti se razlikujejo glede na resnost in vrsto EB. Zato je priporočljivo, da poiščete pomoč specialista za EB za vaše individualne okoliščine, vendar je kot vodilo priporočljivo, da: 

• zmanjšajte hojo na dolge razdalje in poskušajte prihraniti kožo/stopala za nujna potovanja, kjer je to mogoče. 
• poskusite se izogniti udarcem in praskam ter se izogibajte drgnjenju kože – starši bodo morda morali prilagoditi način dvigovanja dojenčkov in otrok. 
• poskusite poiskati udobna oblačila, ki se ne drgnejo ob kožo, in kjer lahko, se izogibajte obsežnim šivom, kjer je mogoče, nosite naravna gladka vlakna, kot so svila, bambus in bombaž, saj lahko to pomaga zmanjšati draženje. 
• naj bo koža čim bolj hladna. 
• izberite udobno obutev, ki nima trdih šivov v notranjosti. Izvedite več v vodnik za obutev.
• uporabljajte vse pripomočke in prilagoditve, ki jih predlaga vaša zdravstvena ekipa, kar so lahko preproste rešitve, kot so vložki ali stolček, ali pripomočki za gibanje, kot je invalidski voziček ali oprijemala v kopalnici. Vedno vprašajte svojega strokovnjaka za EB, saj nekatera oprema ali pripomočki za gibanje morda niso primerni za vaš EB. 
• prosite druge, naj upoštevajo vaše potrebe. 

Ljudje, ki živijo z EB, pogosto opisujejo bolečino zaradi poškodbe kože kot opekline tretje stopnje, v nekaterih primerih pa lahko pride do globoke izgube kože na velikih površinah. Za omejitev bolečine, srbenja in drugih simptomov, povezanih z mehurji, je potrebna posebna nega. Če niste prepričani, kako negovati svojo kožo ali kožo nekoga, ki ga skrbite, se vedno obrnite na strokovnjaka. Lahko najdete kontaktni podatki specializiranih centrov kot tudi kaj storiti v nujnih primerih tukaj.

Naš Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB lahko zagotovi tudi praktične nasvete, vključno s poznavanjem vaših pravic in obveznosti ponudnikov izobraževanja in delodajalcev, da zagotovite, da se lahko lajšanje bolečin izvaja ob pravem času. Pogovor s tistimi okoli vas o EB vam lahko pomaga tudi pri soočanju s telesnimi in duševnimi zdravstvenimi izzivi življenja z EB.  

Da bi lahko obvladali simptome EB, boste potrebovali določene izdelke in pripomočke. Kaj potrebujete, bo odvisno od vrste in resnosti vaše EB in vaš specialist za EB vam bo lahko svetoval, toda spodaj je navedba opreme in pripomočkov, ki jih boste verjetno potrebovali: 

• Škarje. Za rezanje in obrezovanje povojev boste potrebovali ostre škarje, navadne škarje so primerne tudi za rezanje oblog. Po vsaki uporabi očistite in razkužite škarje. 
• Obloge za rane. Na voljo je širok izbor oblog za različne vrste EB in vaš specialist za EB vam bo lahko svetoval o najprimernejših oblogah za vas ali osebo, ki jo negujete. V vseh primerih je pomembno, da uporabite nelepljive obloge, ki se ne držijo kože, da zmanjšate nadaljnjo škodo. 
• Povoji. Morda bodo potrebni povoji, da zagotovite, da povoji ostanejo na mestu, ker če povoji zdrsnejo, lahko raztrgajo krhko kožo ali povzročijo, da se rane prilepijo na oblačila ali posteljnino. Zadrževalni povoj lahko pomaga zagotoviti, da obloge ostanejo na mestu.  
• Vlažilna sredstva. Srbenje je lahko velik problem pri vseh oblikah EB. Ko se rane zacelijo ali ko se okužbe izbruhnejo, lahko srbenje postane moteče, vendar lahko ohranjanje kože dobro navlaženo resnično pomaga. 
• Antimikrobna čistila. Zaradi pogosto velikih površin odprtih ran obstaja tveganje za okužbo z vsemi vrstami EB, zato so za zmanjšanje tega tveganja pogosto potrebna protimikrobna čistila, vlažilci in lokalna zdravljenja. Lokalno zdravljenje je zdravilo, ki se nanese na določeno mesto na telesu s ciljem, da zdravi tkiva, na katera je bilo uporabljeno, brez pomembnih učinkov na drugih mestih. 

Obstajajo specializirani dobavitelji, ki lahko izdelke, kot so ti, dostavijo neposredno na vaš dom, številne lekarne pa ponujajo storitev dostave na recept, zato se obrnite na lokalno lekarno. Eden od teh ponudnikov je Bullen Healthcare ki imajo bogate izkušnje s podporo skupnosti EB. Dosledno imajo veliko zalogo izdelkov in potrebščin, ki se običajno predpisujejo ljudem, ki živijo z EB, in so celo ustvarili namensko ekipo za pomoč pri vseh poizvedbah in naročilih EB. Če želite izvedeti več o dostopu do medicinskih pripomočkov in pridobivanju ustreznih zdravil na recept, prosimo stopite v stik s skupino za podporo skupnosti DEBRA EB.

Čeprav lahko zmanjšate tveganje za poškodbe kože, so mehurji neizogibni in včasih spontani ter se pojavijo brez očitnega vzroka. Pretisni omoti tudi niso samoomejujoči in se lahko povečajo, če jih pustite pri miru. Večji mehurji = večje rane, zato je ravnanje z mehurji pomemben del vaše rutine nege kože in pomembno je, da jih čim prej prebodite. Glejte razdelek z viri (POVEZAVA DO 'VIRI') za dodatne informacije o negi kože. 

Cilj je preprečiti, da bi se pretisni omot povečal, tako da odteče vsa tekočina, tako da ostane dovolj velika odprtina, da prepreči ponovno tesnjenje in ponovno oblikovanje pretisnega omota, hkrati pa zaščitite neobdelano kožo pod njim. 

Spodaj je nekaj nasvetov, ki vam bodo pomagali pri obvladovanju žuljev:  

1. Prebodanje ali "izstrelitev" pretisnih omotov s hipodermično iglo, da se omogoči odtekanje tekočine iz pretisnega omota. To prepreči, da bi se pretisni omot povečal in ustvaril večjo neobdelano površino poškodovane kože. 
2. Uporabite sterilno iglo – velikost je pomembna, zato se posvetujte s svojim zdravstvenim delavcem, da se prepričate, ali uporabljate pravilno velikost. Za dobavo sterilnih igel lahko zaprosite svojega osebnega zdravnika ali specialistični center za EB. Upoštevajte, da boste za odlaganje igel potrebovali škatlo za ostre predmete in zbirno službo. Informacije o odstranjevanju igel.
3. Zabodite najnižjo točko pretisnega omota, da lahko gravitacija pomaga pri odtekanju tekočine. 
4. Nežno pritisnite z gazo ali čisto krpo, da pomagate pri odvajanju tekočine – nekateri ljudje raje uporabljajo čisto brizgo za odstranjevanje tekočine. 
5. Strop pretisnega omota pustite nedotaknjen, da zaščitite neobdelano kožo pod njim in zmanjšate možnost okužbe. 
6. Odstranite vso odmrlo kožo ali ostanke okoli pretisnega omota, medtem ko pustite spodnjo stran pretisnega omota nedotaknjeno – ne drgnite, da preprečite poškodbe kože. 
7. Če je del neobdelane kože pod njim izpostavljen kot odprta rana, boste morda želeli to področje previti z oblogami proti prijemanju, ki vam jih svetuje vaš zdravstveni delavec. Ne uporabljajte običajnih lepljivih obližev, saj lahko dodatno poškodujejo kožo. Če ste pomotoma uporabili lepljivi obliž, obstajajo izdelki za odstranjevanje lepila, vključno s pršili in robčki, ki lahko pomagajo omejiti kakršno koli poškodbo kože; ti so lahko na voljo na recept pri vašem osebnem zdravniku ali v lekarnah. Morda bi bilo koristno tudi, če te izdelke prinesete otrokovi šoli, izvajalcu otroškega varstva ali jih nosite s seboj za uporabo na sestankih, npr. pri dajanju krvi. 
8. Morda bo koristno, da rana ostane vlažna, saj lahko suhost poslabša srbenje. Za pomoč pri tem so na voljo kreme. 

Vaša zdravstvena ekipa vam bo pomagala svetovati glede nege žuljev in vam lahko priporočila obloge in izdelke, ki so primerni za vašo kožo in vrsto EB. 

Mehurčki se lahko pojavijo tudi znotraj – v ustih, analnem predelu in drugih sluznicah (nos, usta, pljuča, želodec), kar je lahko mučno. Manjkajoče beljakovine, ki dajejo koži moč, se izražajo v različnih tkivih v telesu, vključno z membrano, ki pokriva oko, in tkivom v ustih in požiralniku. Za pomoč pri zdravljenju teh vrst pretisnih omotov se obrnite na svojo zdravstveno ekipo EB. 

V mnogih primerih se pretisni omot, ko ga izrežete, zaceli in ne povzroča več bolečine, vendar lahko nekateri ljudje še vedno občutijo bolečino in srbijo brez prisotnosti pretisnih omotov.  

Področje kože, ki ima mehurje, lahko postane še bolj krhko, zlasti po ponovnem pojavu mehurjev na istem predelu. 

Včasih se rana ne zaceli ali pa se zaceli, a se nato spet zlomi, kar je lahko boleče in lahko naredi rano bolj dovzetno za okužbe. To je znano kot kronična rana. V teh situacijah se pogovorite s svojim specialistom za EB, da ugotovite, zakaj se rana ne celi, da vam lahko pomagajo, npr. tako, da predlagajo alternativno vrsto obloge, z uporabo kreme ali obloge s protiglivičnimi/protibakterijskimi sredstvi. ali s predpisovanjem nečesa za odpravo okužbe. Obstajajo tudi drugi dejavniki, ki lahko vplivajo na to, kako dobro se vaše rane celijo, vključno s prehrano, spanjem in zmanjšanjem stresa. Obrnite se na svojega specialista za EB ali na Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB za podporo dobremu počutju. 

Pogoste menjave oblog, ki so potrebne za zdravljenje EB, so lahko izjemno mučne in boleče, vendar so vseživljenjski in pomemben del redne, včasih dnevne nege kože, zdravljenja ran in žuljev. 

Pretisne omote je treba čim prej preluknjati, da preprečite nadaljnjo bolečino in poškodbe. 

Čas, potreben za dokončanje menjave obloge, je lahko zelo različen, vendar za optimalno zmanjšanje bolečine svetujemo, da zamenjavo obloge opravite čim prej. Na voljo so različni povoji in pomembno je zagotoviti, da imate najustreznejše povoje, npr. hudo prizadeti novorojenčki potrebujejo minimalno rokovanje in morda potrebujejo povoje, ki lahko ostanejo na mestu več dni.  

Nelepilni povoji so ključnega pomena za zmanjšanje nadaljnjih poškodb in bolečin. Če je lepilna obloga nameščena pomotoma, so vam na recept pri osebnem zdravniku ali v lekarnah na voljo izdelki za odstranjevanje lepila. Obloge na osnovi silikona je pogosto lažje namestiti in odstraniti kot običajne, bolj lepljive obloge. Vaša zdravstvena ekipa strokovnjakov za EB vam bo najbolje svetovala. 

Ekipe strokovnjakov za zdravstveno oskrbo EB v centrih odličnosti EB Healthcare imajo obsežno strokovno znanje o zdravljenju ran in vam bodo lahko svetovale pravi načrt zdravljenja. Prosimo, obrnite se na svojega specialista za EB, če pa nimate dostopa do specialista, vam lahko skupina za podporo skupnosti DEBRA EB pomaga z napotnico. 

Lahko se je zelo težko spoprijeti z bolečino, povezano z ranami in mehurji na koži, ki jih povzroča EB, vendar pa obstajajo različne možnosti za lajšanje bolečin, odvisno od resnosti simptomov in s tem povezane bolečine, vključno s kremami, geli in peroralno uporabo. zdravila. 

Za nekatere vrste EB, kot je EBS, lahko olajšajo zdravila proti bolečinam brez recepta, vendar se zavedajte, da otrokom, mlajšim od 16 let, nikoli ne smete dajati aspirina, saj obstaja majhno tveganje, da bi lahko sprožil resno stanje, imenovano Reyev sindrom. , tako svetuje NZS. 

Močnejše možnosti za obvladovanje bolečine so morda na voljo tudi pri vašem specialistu za EB na recept. Več podrobnosti o lajšanju bolečin pri EB najdete tukaj..

O uporabi protibolečinskih zdravil, tudi tistih brez recepta, se posvetujte s svojim specialistom za EB. 

Skrajšanje časa, potrebnega za menjavo oblog, na primer z uporabo šablon za vnaprejšnje rezanje oblog, skrajša čas, ko posameznik doživi stisko, in pomaga zmanjšati bolečino.  

Nekateri ljudje, ki živijo z EB, ugotovijo, da so stvari, v katerih uživajo, kot je poslušanje glasbe, preživljanje časa z drugimi, izhod zunaj, igranje iger ali gledanje televizije, koristna motnja. V pomoč je lahko tudi uporaba čuječnosti in dihalnih tehnik med drugimi posegi za dobro počutje. Zdravstveni timi v specializiranih centrih za EB imajo bogate izkušnje z obvladovanjem bolečine in vam lahko pomagajo s tehnikami za obvladovanje bolečine ali kriznim načrtom, ne glede na to, ali je bolečina blaga ali huda. 

Uporabne povezave razdelek vsebuje povezave do organizacij, ki nudijo podporo pri tehnikah obvladovanja bolečine.  

Dostopate lahko tudi do nasvetov in nasvetov o obvladovanje kronične bolečine na spletni strani NHS.

Odprte rane ali neobdelana koža se lahko okužijo, kar zahteva nujno zdravljenje, da se preprečijo nadaljnje bolečine in poškodbe. Številne okužbe je mogoče preprečiti s temeljitim umivanjem rok, čista oprema pa je bistvenega pomena pri izbijanju mehurjev in menjavi oblog. 

Naslednje lahko kaže na prisotnost okužbe. 

Če opazite katerega od teh simptomov ali vas skrbi, da so vaše rane morda okužene, poiščite osebni zdravniški pregled pri lokalnem osebnem zdravniku ali ponudniku zdravstvenih storitev. 

• rdečina in vročina okoli področja kože. 
• območje kože, iz katerega pušča gnoj ali voden izcedek. 
• nastanek skorje na površini rane. 
• rana, ki se ne celi. 
• rdeča črta ali črta, ki se širi stran od pretisnega omota, ali skupek pretisnih omotov (lahko jih je težje videti na črni ali rjavi koži). 
• visoka temperatura (vročina) 38 C (100.4 F) ali več. 
• nenavaden vonj. 
• povečana bolečina. 

Ob prvem znaku okužbe se obrnite na svojega osebnega zdravnika ali zdravstvenega delavca, ki vam bo lahko zagotovil ustrezno zdravljenje, ki lahko vključuje antiseptične kreme, antibiotike, gele ali posebne obloge. 

Za dolgoročnejšo podporo in pomoč pri celjenju ran boste morda lahko okrepili svojo imunost s prehrano in prehranskimi dopolnili. Pogovorite se tudi s svojim specialistom za EB, da se pogovorite o najboljšem prehranskem načrtu za vas obiščite naš razdelek o dietah in prehrani za okusne recepte naših dietetikov in članov strokovnjakov za EB, polne zdravih sestavin za zagotavljanje visoko beljakovinskih, s hranili bogatih in za nekatere vrste EB visokokaloričnih obrokov, pudingov ali prigrizkov.

Dobra nega kože je pomembna za zmanjšanje srbenja. Čeprav se je želji po praskanju težko upreti, nekateri ljudje menijo, da nežno trepljanje po predelu s hladno vlažno krpo ali kopanje v hladni kopeli nekoliko olajšata. Če resnost srbenja to zahteva, so na voljo zdravila, kot so lokalne kreme in mazila, ki pomagajo zmanjšati srbenje. 

Pomagalo bo tudi, če poskrbite za hidracijo, se izogibate pregrevanju in pazite na izdelke, ki pridejo v stik z vašo kožo. 

Tudi tehnike sproščanja, dihanja in pozornosti lahko nudijo olajšanje, pogosto v kombinaciji z medicinskim in drugim vedenjskim zdravljenjem. Različne rešitve delujejo za različne ljudi, zato je najbolje, da se o svojih individualnih potrebah pogovorite s svojim specialistom za EB. 

Več informacij in nasvetov o zdravljenju srbeče kože.

EB rane in mehurji se lahko zacelijo z brazgotino. Brazgotinjenje je del naravnega procesa celjenja telesa, ko je tkivo poškodovano in je lahko blago, površinsko in začasno ali obsežno in trajno. Na splošno velja, da več kot je brazgotin, bolj občutljivo je lahko to področje. Podloga za te ranljive predele kože lahko pomaga omejiti in upočasniti nadaljnje poškodbe. 

Obsežne brazgotine lahko privedejo do zapletov, ki lahko zahtevajo operacijo, vaš specialist za EB se bo z vami pogovoril o razpoložljivih možnostih zdravljenja. 

Če imate kakršne koli pomisleke glede brazgotin ali potrebujete podporo, imajo specialistični zdravstveni timi EB bogate izkušnje na tem področju in se lahko pogovorijo o vaših pomislekih skupaj s čustveno podporo, ki jo morda potrebujete. 

Stres in pomanjkanje spanja lahko negativno vplivata Vpliv celjenje ran in sposobnost soočanja z bolečino. Vendar pa je te simptome mogoče izboljšati s tehnikami obvladovanja stresa, prehranskimi dopolnili, zdravili, meditacijo, pozornostjo in drugimi posegi za dobro počutje. Vaša zdravstvena ekipa EB vam bo lahko pomagala najti pravo zdravljenje za vas, lahko tudi dostopate dodatna virov tukaj ali obiščite tukaj Za več informacij. 

Življenje z EB je lahko težko, vendar Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB je tukaj za vse, ki živijo z vsemi vrstami podedovanih in pridobljenih EB ali jih ta neposredno prizadene. Ekipa lahko ponudi čustvene, praktične in finančne informacije ter podporo v vseh življenjskih obdobjih. 

Pridružitev DEBRA UK kot članica je popolnoma brezplačen, članstvo pa vam omogoča dostop do vseh storitev, ki jih ponuja skupina za podporo skupnosti DEBRA EB, ter druge odlične ugodnosti, vključno z dogodki po meri, kjer se lahko osebno ali na spletu povežete s člani skupnosti EB, počitnice s popustom odmori, zagovorništvo in strokovne finančne informacije, podpora in nepovratna sredstva. 

Članstvo vam daje tudi glas in priložnost, da oblikujete to, kar počnemo; raziskovalne projekte, v katere vlagamo, in storitve, ki jih ponujamo za celotno EB skupnost. Tudi če se preprosto pridružite kot član, boste naredili razliko, saj več kot imamo članov, več podatkov imamo, kar je ključnega pomena za podporo raziskovalnega programa EB, več članov pa nam daje močnejši glas pri lobiranju pri vladi, NHS in drugim organizacijam za podporo, potrebno za izboljšanje storitev v korist celotne skupnosti EB.