Ta spletna stran uporablja piškotke, tako da vam lahko zagotovimo najboljšo uporabniško izkušnjo. Podatki o piškotkih so shranjeni v vašem brskalniku in opravljajo funkcije, kot so prepoznavanje, ko se vrnete na našo spletno stran in pomagate naši skupini, da razumejo, kateri deli spletnega mesta najdete najbolj zanimive in uporabne.
Specialist EB Healthcare
Delujemo v partnerstvu z NZS za zagotavljanje izboljšane zdravstvene storitve EB, ki je bistvenega pomena za ljudi živi z EB. V Združenem kraljestvu obstajajo štirje imenovani centri odličnosti EB, ki zagotavljajo strokovno specialistično EB zdravstveno varstvo in podporo, pa tudi druge bolnišnične lokacije in redne klinike, katerih cilj je zagotoviti storitve EB ljudem, kjer koli se nahajajo.
Ekipe, sestavljene iz Vodje podpore skupnosti DEBRA, svetovalci, vodje EB, medicinske sestre in drugi specializirani zdravstveni delavci zagotavljajo multidisciplinarni pristop k oskrbi z visoko stopnjo strokovnega znanja.
Financiranje specialističnega zdravstva
Zagotavljamo financiranje, ki specialističnim zdravstvenim ekipam omogoča, da prevzamejo dodatno delo, ki koristi ljudem, ki živijo z EB, vključno z:
- Prehrana – financiranje storitev dietetikov za EB, ki sodelujejo s kliničnimi ekipami pri zagotavljanju specialističnih prehranskih nasvetov ljudem z EB za izboljšanje njihovega splošnega zdravja in dobrega počutja, pomoč pri vitalnem celjenju ran in krepitev imunosti
- Podiatrija – financiranje specialističnih klinik za pediatrijo in opremljanje ljudi z informacijami o tem, kako obvladati in omejiti nastanek mehurjev. Financirali smo tudi razvoj akreditiranega "EB spretnosti za pediatre" usposabljanje, z namenom, da bo to na voljo na spletu in osebno
- Sodelovanje – podpiranje multidisciplinarnih ambulant, ki ljudem z EB omogočajo specialistično oskrbo bližje domu. Podpiramo tudi usposabljanje v lokalni zdravstveni službi za povečanje pokritosti s storitvami EB v celotnem Združenem kraljestvu
- Podpora ob žalovanju – zagotavljanje praktične in čustvene podpore družinam po smrti družinskega člana z EB
- Ozaveščanje o EB v širši skupnosti – specializirane medicinske sestre EB lahko preživijo čas za ozaveščanje v šolah, fakultetah in na delovnem mestu, pa tudi izvajajo specialistične tečaje usposabljanja EB, se udeležujejo konferenc, razstav in drugih dogodkov
- raziskave – naše financiranje omogoča specializiranim medicinskim sestram EB, da vodijo ali pomagajo pri pomembnih raziskovalnih projektih. Prispevek skupin za zdravljenje EB na tem področju je ključnega pomena za razvoj učinkovitih zdravljenj in navsezadnje za iskanje zdravila za EB. Izvedite več o našem raziskovalno strategijo
- Razvoj in vrednotenje izdelkov – naše financiranje omogoča zdravstvenim delavcem, da izvajajo preskušanja in razvoj vitalnih izdelkov izdelki, specifični za potrebe EB skupnosti, ki sicer morda ne bi bil na voljo
- Publikacije – tesno sodelujemo s specialističnimi ekipami za zdravstveno varstvo EB, da zagotovimo raznovrsten nabor publikacij in materialov, vključno s financiranjem razvojnih nacionalnih in mednarodne smernice za ljudi, ki živijo z EB, in za strokovnjake. Te smernice zagotavljajo visokokakovostne, podrobne, verodostojne in zanesljive informacije
- usposabljanje – naša podpora zagotavlja, da lahko specialistične medicinske sestre za EB delijo svoje znanje in izkušnje z drugimi, ki živijo in delajo z EB, vključno z negovalci in drugimi zdravstvenimi delavci, tako da bo vedno na voljo najboljša možna oskrba.
Specialisti za EB
Kontaktni podatki za štiri centre odličnosti EB v Združenem kraljestvu so navedeni spodaj (označeni z zvezdico*), pa tudi druge bolnišnice, v katerih se nahajajo specialisti EB. Na ta seznam bomo dodali še več, tako da če vaše bolnišnice ni na seznamu, vendar bi želeli pomoč pri stiku z zdravstvenim timom, se obrnite na naša ekipa. Pomagamo vam lahko tudi pri napotitvah ali razumevanju, kateri zdravstveni tim je najprimernejši za vaše posamezne okoliščine.
EB ekipa -
Telefon: 01213338757/8224 (omenimo, da ima otrok EB)
E-pošta: eb.team@nhs.net
Stikala -
Telefon: Gregor Banič
Spletna stran: bwc.nhs.net
EB ekipa -
Sharon Fisher, pediatrična medicinska sestra EB:
Telefon: 07930 854944,
E-pošta: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, medicinska sestra na dermatologiji:
Telefon: 07815 029269
E-pošta: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Jury, dermatološka svetovalka:
Telefon: Gregor Banič
Stikala:
Telefon: Gregor Banič
Spletna stran: nhsggc.org.uk
EB ekipa -
Dr Catherine Jury, dermatološka svetovalka:
Telefon: 01414516596
Susan Herron, pomočnica poslovne podpore EB:
Telefon: Gregor Banič
E-pošta: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Stikala (A&E):
Telefon: Gregor Banič
Spletna stran: nhsggc.org.uk
EB ekipa:
Telefon: Gregor Banič
E-pošta: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Stikala:
Telefon: Gregor Banič,
Spletna stran: gosh.nhs.uk
Skrbnik EB:
Telefon: Gregor Banič
Recepcija Centra za redke bolezni:
Telefon: Gregor Banič razširitev 55070
E-pošta: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
naslov: Center za redke bolezni, 1. nadstropje, južno krilo, bolnišnica St Thomas', Westminster Bridge Road, London SE1 7EH
EB ekipa
Telefon: Gregor Banič
E-pošta: ebteam@uhb.nhs.uk
Stikala
Telefon: Gregor Banič
Spletna stran: hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital