DEBRA UK Storitve za člane – Podpora skupnosti EB
Članske storitve so krovni izraz za vse, kar dobrodelno ponujamo svojim članom - ljudje vseh starosti, ki živijo z vsemi vrstami EB ali so z njimi neposredno prizadeti v Veliki Britaniji ki so del naše DEBRA UK shema članstva.
Ponudba storitev za člane vključuje dostop do skupine za podporo skupnosti DEBRA EB, znižane počitniške hiše, podpora, dogodki skupnosti EB iz oči v oči in virtualni dogodki, Naša mreža vpletenosti in še več.
Na ponudbo članskih storitev bi lahko gledali nekoliko krovno; morda ga ne boste potrebovali ves čas, vendar ga je koristno imeti pri roki, ko ga potrebujete.
Na tej strani boste našli informacije o:
Postanite član DEBRA UK
Podpora skupnosti za ljudi z vsemi vrstami EB
Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB je tukaj, da podpira naše člane po telefonu, prek e-pošte, virtualno in osebno, karkoli vam ustreza. Ponujamo vam posluh in nudimo praktično podporo, ko jo najbolj potrebujete, vključno z:
- Podpora vašim ciljem in dobremu počutju.
- Z uporabo naših izkušenj s pravicami invalidov in EB za zagovorništvo v vašem imenu, da zagotovimo, da ste slišani, da so vaše potrebe prepoznane in da imate dostop do storitev, ki jih potrebujete in do katerih ste upravičeni.
- Od diagnoze naprej, če potrebujete specialistično EB zdravstveno podporo, bomo sodelovali s pediatričnimi in odraslimi zdravstvenimi ekipami, da vam zagotovimo podporo, ki jo potrebujete.
- Na vaši življenjski poti vam bomo stali ob strani, saj vam bomo nudili podporo v časih sprememb, težav in vseh vmesnih obdobjih.
- Pomagali vam bomo zagotoviti primerno stanovanje, dostop do adaptacij, specialistične opreme in socialnega varstva.
Možnosti vključevanja
Glas naših članov postavljamo v središče vsega, kar počnemo. Torej, če bi radi s svojimi izkušnjami pomagali oblikovati prihodnost naših storitev EB, se odločili, katere raziskave bomo financirali naslednje, ali izboljšali naše dogodke za člane, se lahko vključite v veliko, vključno z:
- Pridružite se našim skupinam preživetih izkušenj in delite svoje zgodbe in izkušnje za pomoč pri ozaveščanju o EB.
- Vključite se v lobiranje za pomoč pri ozaveščanju o EB in potrebah ljudi z EB pri vašem lokalnem politiku.
- Postanite skrbnik ali prostovoljno delo v eni od naših več kot 90 trgovin na drobno po vsej Angliji in Škotski.
- Podpira nas pri zbiranju sredstev in ozaveščanju.
- Vsakdo, ki sodeluje, naredi ogromno za nas in za celotno skupnost EB.
DEBRA UK počitniške hiše
Pridružite se nam kot član vam daje pravico do bivanja v eni od naših počitniških hiš, ki se nahajajo v počitniških parkih z oceno 5* po vsej Veliki Britaniji.
Kot član ste upravičeni do visoko znižanih počitniških bivanj, ki so lahko do 75 % nižja od tržne cene, in vsaka naša počitniška hiša je bila prilagojena, kolikor je to mogoče, da zadovolji raznolike potrebe ljudi z vsemi vrstami EB. .
Dogodki za člane pri DEBRA UK
Članom skozi vse leto ponujamo vrsto dogodkov, ki jim omogočajo srečanja iz oči v oči ali virtualno (prek spletnih srečanj), izmenjavo izkušenj, prisluhniti strokovnjakom za EB in razpravljati o različnih temah, pomembnih za EB.
Naš program dogodkov ustvarja tudi družabne priložnosti, kjer se lahko spletejo prijateljstva, člani pa se lahko počutijo del širše skupnosti.
Donacije in financiranje za člane DEBRA UK
Ekipa za podporo skupnosti DEBRA EB ima strokovno znanje na področju ugodnosti in EB, in če ste član, vam lahko pomagajo pri dostopu do vseh ugodnosti, do katerih ste upravičeni, vključno z invalidnino, neposrednimi plačili in drugo finančno pomočjo.
Ekipa vas lahko napoti tudi na druge možnosti financiranja in organizacije, ki dodeljujejo nepovratna sredstva, prek DEBRA UK pa se lahko prijavite za podporna sredstva za izboljšanje neodvisnosti in kakovosti življenja.
Viri podpore DEBRA UK
Kot član DEBRA UK boste najnovejše raziskovalne novice in informacije o EB prejemali po e-pošti, glasilih, podkastih, družbenih omrežjih in osebno, če se boste odločili udeležiti naših številnih dogodkov v živo in virtualno.
Na spletni strani DEBRA UK v coni za člane imamo tudi nenehno rastoče središče informacij in virov, povezanih z EB.
Postanite član DEBRA UK
Če ne najdete potrebnih informacij ali se preprosto raje pogovorite z nekom, nas kontaktirajte, tukaj smo, da vam pomagamo.
DEBRA UK je nacionalna dobrodelna ustanova in organizacija za podporo bolnikom za ljudi, ki živijo s vse vrste podedovano in pridobljenih EB. Dobrodelna organizacija obstaja za zagotavljanje informacij, virov in podpore za celotno skupnost EB v Združenem kraljestvu; ljudje vseh starosti, ki živijo z vsemi vrstami EB ali so neposredno prizadeti z njimi.
DEBRA UK želi izboljšati kakovost življenja za vse, ki živijo s ali neposredno prizadeti EB danes in zagotoviti, da bo v prihodnosti odobreno zdravljenje z zdravili za vsako vrsto EB.
Tu lahko najdete več informacij o nas tukaj.
Lahko bi si omislili 10 razlogov!
1 – Je popolnoma brezplačno!
2 – Pridružite se nam in pridružili se boste skupnosti EB.
Pridružite se skupnosti približno 4,000 ljudi v Združenem kraljestvu, ki živijo z EB ali jih ta neposredno prizadene, ljudi, ki razumejo, kako je živeti s to boleznijo, ljudi, s katerimi se lahko povežete, sklepate prijateljstva ter delite ideje in izkušnje.
3 – Članstvo vam omogoča dostop do strokovnih informacij in podpore EB.
Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB prisluhne in nudi strokovne informacije in podporo EB po telefonu, virtualno in po potrebi osebno. Ekipa razume EB in nekatere izzive, s katerimi se morda soočate. Imajo veliko izkušenj s pravicami invalidov in EB ter lahko zagotovijo informacije, vire ter praktično, finančno in čustveno podporo in vodenje. V vašem imenu lahko zagovarjajo, ali gre za dodatno pomoč v šoli, za pogovor z vašim osebnim zdravnikom o EB in vaših specifičnih potrebah, za pogovor z vašim delodajalcem o kakršnih koli potrebnih prilagoditvah na delovnem mestu ali za povezovanje z zdravstvenimi ekipami NHS EB o kakršnem koli posebne zdravstvene zahteve, ki jih morda imate.
Ekipa je tam, da vam zagotovi informacije in vire, ki jih potrebujete v času sprememb, v času težav in vseh vmesnih časih. Ne glede na to, ali gre za ključna življenjska obdobja, kot je prehod iz osnovnošolskega v srednješolsko izobraževanje, v nadaljnje izobraževanje ali zaposlitev, ali z bivališčem, dostopom do prilagoditev in pripomočkov za mobilnost, neodvisnim življenjem, socialno oskrbo ali podporo ob žalovanju.
Ne glede na vaše življenjsko obdobje in ne glede na vaš tip EB je ekipa tukaj za vsako vprašanje, ki ga imate, ne glede na to, kako veliko ali majhno.
4 – Članstvo vam omogoča dostop do brezplačne pomoči pri financah in ugodnostih.
Skupnost za podporo skupnosti EB DEBRA vam lahko pomaga pri dostopu do ugodnosti, do katerih ste morda upravičeni, vključno s pomočjo pri vlogah ali pritožbah za nadomestilo za invalidnost.
Pomagajo vam lahko tudi pri finančnih vprašanjih ali težavah z dolgovi ter vas lahko usmerijo do drugih koristnih finančnih informacij in virov, možnosti financiranja ali organizacij, ki dodeljujejo nepovratna sredstva.
5 – Člani prejemajo brezplačne redne posodobitve EB, informacije in vire.
As član boste dvakrat letno prejeli brezplačno glasilo EB Matters, polno novic in informacij o raziskavah EB, dogodkih, zgodbah članov, priložnostih za sodelovanje ter rednih e-novicah EB Matters, ki vas obveščajo o vsem EB.
Člani lahko zaprosijo tudi za izvode specializiranih publikacij za pomoč pri izobraževanju drugih o EB, vključno z zgodbo Debra the Zebra, ustvarjeno za pomoč otrokom pri izobraževanju svojih sošolcev o EB in o tem, kaj pomeni živeti s to boleznijo.
Ko se prvič pridružite kot član, boste prejeli tudi kartico 'Imam EB' in kartico za nujno medicinsko pomoč. Ti ključni viri vsebujejo bistvene informacije, ki jih morajo javnost in zdravstveni delavci vedeti o vašem EB, in pomembne informacije, če boste kdaj potrebovali zdravniško pomoč.
6 – Če ste član, ste morda upravičeni do podpornih sredstev DEBRA UK.
Kot član boste morda lahko dostopali do podpore, ki bi vam lahko nekoliko olajšala življenje, izboljšala vašo neodvisnost in kakovost življenja.
Člani lahko zaprosijo za nepovratna sredstva, ki zajemajo širok nabor postavk, vključno s potovanji in nastanitvijo, da se zagotovi udeležba na vitalnih terminih zdravstvene oskrbe EB, prispevke za znižana bivanja v počitniških domovih DEBRA UK in specializirane izdelke, ki bi lahko pomagali ublažiti simptome EB.
7 – Člani se lahko pridružijo dogodkom skupnosti EB.
Ekipa za pomoč članom DEBRA skozi vse leto organizira vrsto dogodkov v živo in na spletu, izključno za člane. Ti dogodki ponujajo priložnosti za povezovanje z drugimi člani skupnosti EB, za pogovor s strokovnjaki EB in za razpravo o temah, pomembnih za EB.
8 – Člani lahko dobijo počitnice z visokim popustom v počitniških domovih DEBRA UK.
Kot član ste upravičeni do bivanja v eni od naših počitniških hiš po zelo znižani ceni.
Naše počitniške hiše lahko najdete v nagrajenih počitniških parkih z oceno 5* na čudovitih lokacijah po Združenem kraljestvu, vključno z Cornwallom, Lake Districtom, jursko obalo, severnim Walesom in obalo Norfolka, in nudijo odlično priložnost za oddih in družinski čas. v objektih, ki so čim bolj zasnovani tako, da zadovoljujejo različne potrebe ljudi, ki živijo z vsemi vrstami EB.
9 – Člani imajo popust pri nakupovanju.
Člani so upravičeni do 10 % popusta na kateri koli nakup v naših 90+ dobrodelnih trgovinah po vsej Angliji in Škotskem.
Naše trgovine ponujajo vrsto visokokakovostnih že priljubljenih predmetov visoke vrednosti, vključno z oblačili, čevlji in torbami, izdelki za gospodinjstvo, elektriko in v nekaterih trgovinah pohištvom.
10 – Članstvo vam daje priložnost, da podprete naše ključno delo, da izrazite svoje mnenje in da BOSTE razlika za EB.
Če ste član, lahko nekaj spremenite tako, da se prijavite v našo mrežo za sodelovanje.
Člani naše vključene mreže se opirajo na svoje izkušnje z EB, da bi pomagali oblikovati prihodnjo usmeritev dobrodelne organizacije, vključno z raziskovalnimi projekti, ki jih financiramo, prihodnostjo naših storitev EB in dogodki, ki jih izvajamo za skupnost EB.
Prek mreže za sodelovanje lahko vi kot član naredite ogromno za dobrodelno organizacijo, za to, kaj počnemo in kako to počnemo, ter za celotno skupnost, s čimer zagotovite, da vsi, ki živijo z EB ali so neposredno prizadeti, dobijo podporo in storitve, ki jih potrebujejo. večina.
Upravičeni ste do pridruži se nam kot član če živite v Združenem kraljestvu in ustrezate enemu od naslednjih kriterijev:
- imate diagnozo EB ali čakate na diagnozo.
- ste ožji družinski član (starš, skrbnik, zakonec/partner, otrok ali sorojenec) ali neplačani skrbnik nekoga z EB. Neplačani oskrbovalec je posameznik, ki tedensko ali več nudi podporo EB.
- ste zdravstveni delavec (vključno s plačanim negovalcem), specializiran za EB ali se zanimate za EB.
- ste raziskovalec, specializiran za EB ali vas zanima EB.
Pridružitev DEBRA UK je brezplačna in lahko se prijavite v nekaj minutah.
Želimo podpreti čim več ljudi z EB, zato, če imate ožje družinske člane ali prijatelje z EB, ki trenutno niso člani, jih spodbujajte, da se pridružijo, da bodo lahko izkoristili naše podporne storitve in ugodnosti za člane. .
Ne skrbite, DEBRA UK je del mreže organizacij DEBRA za podporo pacientom, ki obstajajo za podporo globalni EB skupnosti.
Če želite izvedeti podrobnosti o vaši lokalni organizaciji za podporo pacientom DEBRA, obiščite spletno stran DEBRA International poiščite svojo skupino DEBRA.