O DEBRA UK – Vodilna dobrodelna organizacija EB
Kdo smo
Smo dobrodelna organizacija EB v Združenem kraljestvu; nacionalna dobrodelna ustanova za medicinske raziskave in organizacija za podporo bolnikom za vse v Združenem kraljestvu, ki živijo z dedno obliko EB, njihove družinske člane, negovalce ter zdravstvene delavce in raziskovalce, specializirane za bulozna epidermoliza (EB).
Zagotavljamo tudi storitve podpore skupnosti za ljudi, ki živijo s pridobljeno EB, znano kot epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Dobrodelno organizacijo je leta 1978 ustanovila Phyllis Hilton, katere hči Debra je imela EB, kot prvo organizacijo za podporo bolnikom z EB na svetu.
DEBRA UK je nato ustanovila DEBRA International, ki zdaj deluje neodvisno in pomaga vzpostaviti in podpirati globalno mrežo več kot 50 Organizacije za podporo bolnikom DEBRA.
V Združenem kraljestvu smo organizacija za podporo bolnikom EB s skoraj 4,000 člani. Vsako leto več kot 600 naših članov dostopa do podpore prek naše Podporna skupina skupnosti EB.
Leta 2024 smo vložili več kot 3.4 milijona funtov EB raziskave, skrb in podpora v skupnosti EB in EB specialistično zdravstvo. Prav tako smo porabili skoraj 1 milijon funtov, da bi zagotovili, da se več ljudi v Združenem kraljestvu zaveda EB in tega, kar počnemo kot dobrodelna organizacija.
Z večjo ozaveščenostjo upamo, da bomo zagotovili večjo podporo, saj potrebujemo čim več ljudi, da uresničimo našo vizijo sveta, v katerem nihče ne trpi za EB.
Neizmerno smo hvaležni, da lahko računamo na podporo naših sodelavcev in prostovoljcev, ki nam pomagajo pri teku naša mreža dobrodelnih trgovin. Skupaj z našimi drugimi dejavnostmi zbiranja sredstev zagotavljajo prihodek, ki nam omogoča, da danes nudimo storitve oskrbe in podpore v skupnosti za EB in izvajamo ključne raziskave o učinkovitem zdravljenju EB za vse vrste EB za jutri.
Kaj počnemo
DEBRA UK obstaja za zagotavljanje skupnostne oskrbe in podpornih storitev za izboljšanje kakovosti življenja ljudi, ki živijo z vsemi vrstami podedovanih in pridobljenih EB. Financiramo tudi pionirske raziskave za iskanje učinkovitih zdravil za vse vrste dednih EB.
Od odkritja prvih genov EB do financiranja prvih kliničnih preskušanj genske terapije in ponovne uporabe zdravil smo imeli ključno vlogo pri raziskavah EB na svetovni ravni in smo bili odgovorni za pomemben napredek pri napredovanju diagnoze, zdravljenja in vsakodnevnega upravljanja EB.
Zavezani smo k temu, da zagotovimo, da vsaka oseba, ki živi z EB v Združenem kraljestvu, njihove družine in negovalci dobijo bistveno in obsežno podporo, ki jo potrebujejo.
Sodelujemo z NZS, da zagotovimo izboljšano zdravstveno oskrbo EB, ki je ključnega pomena za ljudi, ki živijo z vsemi vrstami EB.
Obstajajo štirje imenovani centri odličnosti EB zdravstvenega varstva v Združenem kraljestvu in škotska služba EB, ki zagotavljajo strokovno specialistično EB zdravstveno varstvo in podporo, kot tudi druge bolnišnične lokacije in klinike, katerih namen je zagotoviti več lokalnih storitev EB.
Razvijamo in spodbujamo sprejemanje novih pobud in zagotavljamo financiranje za izboljšanje storitev, ki jih je NHS dolžna zagotoviti svojim bolnikom z EB. To vključuje specialistične vire, kot so medicinske sestre EB in dietetiki.
Prav tako sodelujemo z drugimi organizacijami pri zagotavljanju storitev svetovanja in dobrega počutja v duševnem zdravju, financiranju usposabljanja EB in razvoju smernice najboljše prakse za zdravstvene delavce da jim pomaga razumeti, kako zdraviti bolnike z vsemi vrstami EB.
Naše potovanje do zdravstvene oskrbe EB, osredotočene na pacienta
Kot tudi ugotavljanje večine tega, kar je zdaj znanega o EB s pionirskimi raziskavami in naročanjem prvega EB preoblikovanje drog kliničnega preskušanja smo bili tudi vodilni pri zagotavljanju, da imajo ljudje z vsemi vrstami EB dostop do vodilnih svetovnih specialističnih zdravstvenih storitev za EB in storitev podpore skupnosti.
Izvedite več o nekaterih od ključni mejniki na naši poti zagotavljanju zdravstvene oskrbe EB in podpore skupnosti, ki je osredotočena na bolnika.
naše Podporna skupina skupnosti EB sodeluje s skupnostjo EB, zdravstvenimi in drugimi strokovnjaki za izboljšanje kakovosti življenja ljudi, ki živijo z vsemi vrstami EB.
Ekipa nudi podporo, zagovorništvo, informacije in praktično pomoč v vseh fazah življenja z EB.
Naš članska in angažirana ekipa tesno sodeluje s člani, da bi povečali angažiranost in priložnosti za sodelovanje, pri čemer zagotavlja, da so potrebe naših članov v središču našega razmišljanja in pomagajo pri usmerjanju storitev, ki jih ponujamo za celotno skupnost EB v Združenem kraljestvu.
Naša shema članstva vključuje možnosti za znižani odmori za oddih v počitniški hiši, nepovratna sredstva, in po meri dogodki kjer se člani iz celotnega Združenega kraljestva lahko zberejo, da bi izmenjali znanje in izkušnje, sklepali pomembne povezave in prijateljstva ter imeli dostop do strokovnih nasvetov in podpore naše ekipe za podporo skupnosti EB.
DEBRA UK je največji financer Združenega kraljestva EB raziskave, in med 15 najboljših financerjev raziskav v Veliki Britaniji za vse bolezni in stanja, ki vlagajo v globalne raziskave.
Od ustanovitve leta 1978 smo vložili več kot 22 milijonov funtov in bili odgovorni, s financiranjem pionirskih raziskav in mednarodnim delom, za vzpostavitev večine tega, kar je zdaj znanega o EB.
Zdaj smo na stopnji našega raziskovalnega potovanja, kjer moramo pospešiti tempo odkrivanja, da bi našli učinkovito zdravljenje z zdravili za vsako vrsto EB. To pot smo začeli leta 2023 z naročanjem našega prvega Klinično preskušanje ponovne uporabe zdravila EB in upajo, da bodo leta 2025 in kasneje naročili nadaljnja klinična preskušanja.
Leta 2024 smo dali v uporabo a James Lind Alliance (JLA) študijo za EB, ki nam pomaga prepoznati najpomembnejša neodgovorjena raziskovalna vprašanja o vseh vrstah EB. To nam bo pomagalo razumeti, katerim raziskavam EB bi morali dati prednost v prihodnosti.
Študija EB JLA je prva, ki jo je naročila organizacija za podporo bolnikom z redkimi boleznimi in bo zajela vse podedovane vrste EB. Je mednarodnega obsega in bo vključeval prispevke svetovne skupnosti EB; ljudje, ki živijo z vsemi vrstami EB, negovalci in zdravstveni delavci, ki delajo s tistimi, ki jih prizadene EB. Pričakujemo, da bomo rezultate videli leta 2025.
Izvedite več o nekaterih od ključni mejniki na naši raziskovalni poti.
naše poslanstvo, Vizija in vrednosti
- Naša vizija: Svet, v katerem nihče ne zboli za bulozno epidermolizo (EB).
- Naše poslanstvo: Zagotavljanje vseživljenjske oskrbe, medtem ko iščemo zdravila, za vse tiste, ki jih je prizadelo življenje z EB.
