Preskoči na vsebino

EB podpora in viri

V tem razdelku boste našli informacije o EB in vire, ki vam bodo pomagali na vaši življenjski poti z EB. Uporabite spodnje zavihke za ogled informacij, razvrščenih po temah ali življenjskih obdobjih.

Če živite z EB in želite natančnejše informacije in podporo, se obrnite na Podporna skupina skupnosti EB.

O EB & DEBRA UK

Izvedite več o bulozni epidermolizi (EB), znani tudi kot metuljasta koža. Poiščite tudi informacije o DEBRA UK in o tem, kako podpiramo tiste, ki jih je prizadel EB.

Štirje ljudje stojijo na prostem in vsak nad glavo drži barvit govorni oblaček.

Razlaga EB

Pridobite vpogled v načine, kako se lahko z drugimi pogovarjamo o EB, pa naj bo to v šoli, v službi, s prijatelji ali ko se pogovarjamo s strokovnjaki.

Na mizi stoji odprta knjiga s peresom, ki leži na njenih straneh, poleg zvezka, polnega ročno napisanih zapiskov. V ozadju zabrisana knjižna polica.

Učenje in izobraževanje

Na vsaki stopnji izobraževanja je na voljo podpora skupine za podporo skupnosti EB DEBRA UK in drugih organizacij, da zagotovijo, da ima vaš otrok ustrezno oskrbo za svoje potrebe EB.

Kuharji v slabo osvetljeni kuhinji natančno pripravljajo hrano in organizirajo krožnike pod mehkim sijem visečih luči.

Delo in zaposlitev

Spoznajte možnosti dela za ljudi, ki živijo z EB, in njihove negovalce. Ugotovite, kako krmariti na trgu dela in pridobiti podporo, ki jo potrebujete.

Zunanjost stavbe iz rdeče opeke krasi znak z napisom "NUJNO".

Nujna in nujna oskrba

Bodite pripravljeni na nujne primere z našim vodnikom za bolnike z EB. Poiščite bistvene informacije za nujne primere, da boste vi in vaši ljubljeni varni. V nujnih primerih vedno pokličite 999 ali pojdite na najbližji A&E.

Silhueta osebe, ki sedi na robu zgradbe in gleda na pokrajino ob sončnem zahodu.

Čustveno počutje

Povečajte svoje čustveno počutje s praktičnimi namigi in nasveti. Poiščite dobrodelne organizacije in organizacije, ki lahko nudijo podporo duševnemu zdravju EB.

Železniške proge segajo v daljavo pod delno oblačnim nebom, s soncem, ki zahaja na obzorju.

Podpora ob koncu življenja in žalovanju

Poiščite praktično in čustveno podporo EB pri žalovanju pred in po smrti ter vire drugih organizacij, ki bi morda lahko pomagale.

Dve ženski in otrok se skupaj igrata na pisani odeji v parku s češnjevimi drevesi.

Družine in skrbniki

Pridobite informacije in podporo, ki jo potrebujete kot negovalec nekoga z EB. Naučite se obvladovati stanje in dostopati do uporabnih virov.

Oseba, ki si beleži zapiske poleg niza instrumentov, vključno z digitalnim merilnikom krvnega tlaka in pulznim oksimetrom.

Zdravje

Odkrijte najnovejša spoznanja in nasvete o EB Health. Bodite obveščeni o najboljših praksah za ohranjanje optimalnega zdravja in dobrega počutja.

Počitniška hiša DEBRA z belo dvignjeno teraso stoji na travnati trati pod jasnim modrim nebom.

DEBRA Počitniške hiše

Odkrijte zelo ugodna in dostopna počitniška bivališča v nekaterih najbolj priljubljenih in najlepših počitniških parkih v Veliki Britaniji, ocenjenih s petimi zvezdicami.

Ključ je vstavljen v ključavnico vrat, medtem ko dva dodatna ključa visijo iz istega obeska za ključe. Vrata so delno odprta in razkrivajo zamegljeno zeleno ozadje na prostem.

Stanovanjska pomoč

Stanovanjska podpora skupnosti EB. Spoznajte programe in vire, ki lahko pomagajo pri iskanju varnih in dostopnih stanovanjskih rešitev.

Zdravnik v beli halji nudi oporo in nežno drži pacientovo roko čez neokrnjeno mizo, poleg njih pa leži odložišče.

Vodenje zdravstvene oskrbe

Naučite se, kako se znajti v kompleksnostih zdravstvene oskrbe za EB in odkrijte storitve dostave receptov za EB, ki vam lahko pomagajo. Pridobite strokovne nasvete, nasvete in podporo.

Denar je pomemben

Življenje z EB je lahko finančno breme, vendar so na voljo nasveti, ugodnosti in finančna podpora EB, ki vam pomagajo zmanjšati stroške.

Deklica se veselo igra med velikimi milnimi mehurčki, medtem ko je obdana z ljudmi med dogodkom članov DEBRA UK.

Vrstniška podpora in dogodki

Odkrijte prednosti vrstniške podpore. Povežite se z drugimi, delite izkušnje in uživajte v ekskluzivnih dogodkih za člane DEBRA.

Zdravstveni delavec previdno odreže povoj z noge osebe na površini, pokriti z modro rjuho.

Zdravljenje in upravljanje

Izvedite več o zdravljenju in možnostih zdravljenja EB. Raziščite strategije za lajšanje simptomov in izboljšanje splošnega počutja.

Dve osebi sedita za mizo in se pogovarjata o delu.

Dostop do socialnega varstva

Smernice glede socialne oskrbe in nadaljnjega zdravstvenega varstva ter podpore, ki jo boste morda lahko prejeli kot oseba z EB.

Zdravnik v beli halji s stetoskopom okoli vratu drži pametni telefon.

Za profesionalce

Izboljšajte svojo poklicno prakso z bogatimi viri EB. Ostanite obveščeni, pridobite vpoglede in se povežite z drugimi strokovnjaki v skupnosti EB.

Oseba tipka po prenosniku za mizo, s pametnim telefonom in odprtim zvezkom na dosegu roke.

Dodatni viri

Odkrijte dodatne informacije, vključno z vožnjo z EB, podporo za nedržavljane Združenega kraljestva, življenjem z EB, ko ste starejši od 60 let, in knjigami skupnosti EB.

Štiri osebe, vključno z eno osebo na invalidskem vozičku, se pogovarjajo na stojnici na vikendu članov DEBRA, v ozadju pa je transparent o zdravstvu Bullen.

DEBRA-jina partnerstva

Informacije o drugih organizacijah, s katerimi sodelujemo, da lahko skupnosti EB ponudimo nove storitve in izdelke, do katerih sicer morda ne bi imeli dostopa.

Trije pari stopal na skali pripovedujejo družinsko zgodbo: sandali za odrasle, otroške superge in superge za odrasle. Med njimi se ugnezdi par majhnih otroških čevljev.

Načrtovanje družine

Ženska v naročju stiska novorojenčka.

Otroštvo

Pet mladih odraslih stoji ob ograji, sproščeno oblečeni, vsak zatopljen v svoj telefon.

mladi odrasli

Štiričlanska družina prečka ulico, z žensko v rokah otroka in moškim, ki hodi ob njej z mladim dekletom.

Odraslost

Železniške proge segajo v daljavo pod delno oblačnim nebom, s soncem, ki zahaja na obzorju.

Konec življenja

Članstvo v DEBRI

Ali si vedel...?

Član DEBRA UK lahko postanete, če živite z EB ali podpirate nekoga z EB: starše, skrbnike, družinske člane, zdravstvene delavce in raziskovalce. Članstvo je brezplačno in vam omogoča dostop do praktične podpore, možnosti sodelovanja in dogodkov za povezovanje z drugimi v skupnosti EB.

Postani član