Postanite član DEBRE
Postati član je brezplačen, enostaven in vam omogoča dostop do naše široke palete podpore in ugodnosti.
Kdo je lahko član?
Članstvo v DEBRA UK je odprto za vsi, ki živijo s katero koli vrsto bulozne epidermolize (EB)Član lahko postanete tudi, če podpirate nekoga z EB kot:
- Parent
- Negovalec
- Družinski član
- Strokovnjak za zdravstveno varstvo
- Raziskovalec
Postanite član DEBRE
Zakaj postati član
Skupnost in povezanost. Dostop do ekskluzivni dogodki in Priložnosti povezati se z drugimi, ki živijo z EB.
Že samo s članstvom boste okrepili našo skupnost, ki se zavzema za boljše raziskave, specialistično zdravstveno oskrbo in pravice vseh, ki jih v Združenem kraljestvu prizadene EB.
Bodi prvi, ki bo izvedel. – Pridobite najnovejše novice in vire za ljudi z EB ter obvestite o novih zdravljenjih, ko bodo na voljo.
Poznaj svoje pravice. – Dostopajte do strokovnega svetovanja, da boste poznali svoje pravice v vsaki situaciji. Od pomoči pri potovanju do prilagoditev na delovnem mestu in vsega vmes.
Tu smo za vas. - Uporabi našo informacije o EB na spletni strani in vire ter imajo navodila naše ekipe in poslušajoče uho, ki vas bo podpiralo v vsaki življenjski fazi. Pokličite našo linijo za pomoč EB na 01344 577689, na voljo od ponedeljka do petka, od 8.00 do 17.30.
Ekskluzivne počitnice. – Uživajte bivanje v naših lep izbor počitniških hiš, s sedežem po vsej Veliki Britaniji v nagrajenih 5-zvezdičnih parkih, po zelo znižanih cenah.
Finančna pomoč. - Pojdi podpora za izdelke, ki vam bodo pomagali bolje živeti z EB, finančno vodenje, in strokovno znanje naše ekipe, ki vam bo pomagalo pri dostopu do državnih ugodnosti, do katerih ste morda upravičeni.
Imej glas. – Razburljivo priložnosti za sodelovanje v projektih članov, pomagajte oblikovati prihodnost naših storitev EB in odločiti, katere raziskave bomo financirali v nadaljevanju.
In še več!
Prijavite se še danes da prejmete člansko značko, vodnik za članstvo in vse, kar potrebujete za začetek članstva v DEBRA.
Postanite član DEBRE
Zakaj potrebujemo nove člane, kot ste vi
DEBRA je vedno tukaj, če nas potrebujete, a tudi mi potrebujemo vas. Več članov kot imamo, lažje nam je:
Ozaveščanje o EB. – Pokažite, koliko ljudi živi z EB, in pomagajte drugim razumeti njen vpliv ter zakaj sta specialistična oskrba in podpora bistveni za vse, ki jih to prizadene.
Podprite naše raziskave. – Več članov nam lahko da več podatkov, ki nam bodo pomagali pri raziskavah o ponovni uporabi zdravil in iskanju novih načinov zdravljenja EB.
Dajte skupnosti EB glasnejši glas. – Močnejši kolektivni glas več članov nam pomaga lobirati pri vladi, NHS in drugih organizacijah za izboljšanje storitev za vse ljudi z EB.
Več o DEBRI
Smo organizacija za podporo pacientom, ki jih je prizadela EB, znana tudi kot metuljčeva koža. Obstajamo, da bi nudili storitve oskrbe in podpore skupnosti ki pomagajo izboljšati kakovost življenja vseh oseb, ki živijo s katero koli vrsto EB ali so z njo neposredno prizadete.
Poleg podpore, ki jo nudimo, smo tudi eden največjih vlagateljev v raziskave EB na svetu. Financiramo pionirske raziskave katerega cilj je najti učinkovita zdravljenja za vse vrste dedne EB, da bi izboljšali kakovost življenja in upajmo, da bi tlakovali pot do iskanja zdravil.
Za podrobnejši pregled vsega, kar ponujamo, da bi vam pomagali kar najbolje izkoristiti vaše članstvo, si lahko ogledate digitalno različico našega popoln vodnik za članstvo v DEBRA.
Res ni razloga, da ne bi postali član! Nič vas ne stane in lahko prijavite se za pridružitev v nekaj minutah.
Morda nas nikoli ne boste potrebovali, vendar smo tukaj za vas, ko nas boste potrebovali. In če postanete član, lahko pomagate zagotoviti, da drugi ljudje, ki živijo s katero koli vrsto EB ali so neposredno prizadeti zaradi nje, dobijo potrebno podporo.