Ta spletna stran uporablja piškotke, tako da vam lahko zagotovimo najboljšo uporabniško izkušnjo. Podatki o piškotkih so shranjeni v vašem brskalniku in opravljajo funkcije, kot so prepoznavanje, ko se vrnete na našo spletno stran in pomagate naši skupini, da razumejo, kateri deli spletnega mesta najdete najbolj zanimive in uporabne.
Postanite član DEBRE
Uporabne povezave
Smo organizacija za podporo bolnikom, ki živijo s katero koli obliko podedovane ali pridobljene EB v Združenem kraljestvu.
Zavezani smo podpori ljudem, ki živijo z EB ali so neposredno prizadeti z EB, in ponujamo vrsto storitev in podporo skupnosti EB za izboljšanje kakovosti življenja, ne glede na to, ali ste član DEBRA UK ali ne. Če pa se nam pridružite kot član, boste imeli dostop do podporne mreže EB, kjer dobite informacije in podporo po telefonu, virtualno in osebno ter dostopate do drugih velikih ugodnosti, vključno z dogodki DEBRA UK po meri, kjer se lahko povežete z drugi člani skupnosti EB, znižani dopusti, zagovorništvo in strokovne finančne informacije, podpora in nepovratna sredstva.
»DEBRA nam veliko pomeni. Pomagali so nam na toliko načinov. Kadarkoli imam težave, naš vodja podpore skupnosti nudi strokovne nasvete, čustveno podporo ter koristne praktične in finančne informacije, do katerih sicer ne bi imeli dostopa.«
član DEBRA
Članstvo vam daje tudi glas in priložnost, da oblikujete, kaj počne dobrodelna organizacija; raziskovalne projekte, v katere vlagamo, in storitve, ki jih ponujamo za celotno EB skupnost.
As well as being there for you, we need your support. By becoming a member you will be making a difference because the more members we have, the more data we have, which is crucial to support our EB research programme, and with more members we have a louder collective voice to help lobby the government, the NHS, and other organisations for the support we need to improve services for the benefit of the entire EB community.
Torej res ni kakršen koli razlog, da ne postanete član. To ne stane karkoli in lahko prijavite se za pridružitev v nekaj minutah.
Morda ne boste nikoli potrebovali us, vendar smo tu za vas, ko to storite, in če postanete član, lahko pomagate zagotoviti, da drugi ljudje, ki živijo z vami ali so neposredno prizadeti katere koli vrste EB, pridobi podporo, ki jo potrebujejo.