Informacije za nujne primere za bolnike z EB
Ta stran deli bistvene kontaktne podatke, ki jih boste potrebovali, če imate bulozno epidermolizo (EB) ali nujno medicinsko pomoč, ki ni povezana z EB, ter ključne informacije o EB, ki jih morajo zdravstveni delavci, ki niso specialisti za EB, poznati, ko vas zdravijo.
Kontakti in podpora za nujne in nujne primere EB
V nujnih primerih (če ste resno bolni, poškodovani ali obstaja nevarnost za vaše življenje) vedno pokličite 999 ali pojdite na najbližji oddelek za nujno pomoč (NMP). Če želite najti podrobnosti o vaš najbližji oddelek za nujno pomoč obiščite spletno stran NHS.
Nujna zdravstvena oskrba
Za nujno zdravstveno oskrbo – povezano z EB ali brez EB – pokličite 111 ali se obrnite na lokalnega osebnega zdravnika. Če nimate njihovih kontaktnih podatkov, obiščite spletna stran NHS.
Medicinske informacijske kartice
Ker je EB tako redko stanje, ni nobenega zagotovila, da bo klinik ali splošni zdravnik, ki vas zdravi, slišal zanj ali ga razumel. Morda bodo potrebovali dodatne specialistične informacije in nasvete specialista EB in se bodo morda želeli obrniti na dežurnega dermatologa ali člana specialističnega zdravstvenega tima EB.
Da bi zagotovili, da imajo prave informacije in kontaktne podatke, priporočamo, da vedno omenite, da imate EB, ko govorite z zdravstvenim delavcem, tudi če razlog, da ga vidite, ni neposredno povezan z vašim EB. To bo pomagalo zagotoviti, da bodo oni in njihove ekipe naredili potrebne dodatke, npr. izogibanje lepljivim obližem, izogibanje drsenju pri premeščanju, previdnost pri odstranjevanju kakršnih koli oblačil itd.
Priporočamo tudi, da vedno pokažete svojo zdravstveno kartico EB.
Če je nimate ali želite različico z oznako za prtljago, lahko zahtevate kartico do stopite v stik s člansko ekipo DEBRA UK.
Lahko pa tudi prenesete ustrezno kartico spodaj in jo natisnete ali shranite kot sliko v telefonu. Izberite tistega, ki je povezan z zdravstvenim centrom EB, pod katerim ste. Če ste pod oskrbo regionalne zdravstvene ekipe EB ali druge lokalne zdravstvene službe, lahko izpolnite ustrezne podrobnosti v prazni različici.
Natisnite ali shranite svojo kartico v telefonu za nujne primere
»Hvala, ker ste mi poslali kartico 'Imam EB'. Ko sem ga pokazal na nedavnem zdravniškem pregledu, je moj EB vzel resno. To se je zgodilo prvič v mojem življenju.”
Anon
Ne pozabite, da je Skupnost za podporo skupnosti DEBRA EB je na voljo za nemedicinsko podporo in vam pomaga usmeriti do ustreznih zdravstvenih storitev od ponedeljka do petka od 9. do 5. ure.
Specialistične zdravstvene storitve EB
Za več informacij in kontaktne podatke za štiri zdravstvene centre odličnosti NHS EB in škotsko službo EB obiščite našo stran na EB specialistično zdravstvo.
Če želite več informacij ali podporo z napotitvijo v specialistični zdravstveni center za EB, se obrnite na našo Podporna skupina skupnosti EB.
Vodenje bolnikov z EB za zdravstvene delavce
Če želite poiskati bistvene informacije in nasvete za zdravljenje bolnikov, ki živijo z EB, obiščite našo Stran za upravljanje bolnikov z EB.
Stran objavljena: oktober 2024
Datum naslednjega pregleda: marec 2025