Naša raziskovalna strategija
DEBRA je največji financer v Združenem kraljestvu bulozna epidermoliza (EB) raziskovanje. Vložili smo več kot 22 milijonov funtov in bili odgovorni, s financiranjem pionirskih raziskav in mednarodnim delom, za vzpostavitev večine tega, kar je zdaj znanega o EB.
To je naša prva raziskovalna strategija, ki se osredotoča na vpliv in na to, kaj je pomembno za ljudi, ki živijo z EB. Naša ambicija je poiskati in financirati zdravljenje za zmanjšanje vsakodnevnega vpliva EB, in zdravila za izkoreninjenje EB.
Naša nova strategija postavlja rezultate bolnikov v ospredje in v središče, s poudarkom na translacijskih raziskavah, ki bodo imele pozitiven vpliv na tiste z EB danes. Financirali bomo znanost najvišje kakovosti po vsem svetu, ki bi lahko prinesla rezultate za bolnike z EB.
Naše štiri glavne raziskovalne prednostne naloge so tiste, za katere menimo, da bodo najverjetneje zagotovile rezultate za ljudi, ki živijo z EB. To so:
- Vložite v ponovna uporaba zdravila in razviti programe odkrivanja zdravil za pospešitev iskanja zdravljenja.
- Povečanje naložb v raziskovalne teme, osredotočene na bolnika.
- Še naprej vlagajte v boljše razumevanje vzrokov in napredovanja EB ter vloge imunskega sistema.
- Veliko vlagajte v naslednjo generacijo raziskovalcev EB.
Pozivamo znanstveno skupnost, financerje in naše industrijske partnerje, da pridejo in se nam pridružijo na tej poti, da pospešimo inovacije raziskav EB.
Aplikacije so dobrodošli iz vseh disciplin, ki se zavzemajo za izboljšanje življenja ljudi z EB.
Katere vrste raziskav financira DEBRA?
To odločitvi, katere raziskovalne projekte naj financira DEBRA UK, imamo štiri področja, za katera menimo, da bodo najverjetneje pomagala družinam z EB.
Preberite o naših raziskovalnih projektih EB trenutno financira.
Zdravljenja, ki so se že izkazala za varna in zmanjšujejo simptome drugih bolezni, je mogoče preizkusiti na simptomih EB.
Raziskave o EB, ekcemih, luskavici, kožnem raku ali drugih kožnih obolenjih bi lahko pomagale najti zdravljenje za upočasnitev, zaustavitev in/ali obrnitev simptomov EB.
Naša telesa so sestavljena iz veliko različnih beljakovin, ki delujejo skupaj. Glede na to, katera posamezna beljakovina je razbita in kako je razbita, dobimo različno vrsto EB z različnimi simptomi.
- Kožni simptomi vključujejo boleče mehurje, ki lahko vplivajo na hojo/gibljivost in povzročijo okužbe, brazgotinjenje, zadebelitev kože in nohtov, zraščanje prstov na nogah in rokah ter izpadanje las.
- Možnost, da zbolite za kožnim rakom (Ploščatocelični karcinom, SCC) se poveča pri nekaterih ljudeh z Distrofični EB.
- Lahko se prizadene površina oči, kar povzroči boleče/suhe oči in izgubo vida.
- Na sluznico ust, grla in nosnic lahko nastanejo mehurji, ki povzročajo težave pri žvečenju, požiranju in govorjenju, kar lahko povzroči podhranjenost, anemijo, zapoznelo rast in težave z dihanjem.
- Zobna sklenina se morda ne bo oblikovala po pričakovanjih in bo morda težko učinkovito očistiti zobe zaradi bolečine zaradi mehurjev v ustih.
- Bolečina in srbenje so ključni simptomi.
Raziskovanje vzrokov za EB in zakaj se sčasoma poslabša ali izboljša.
Razumevanje vzrokov za simptome EB v smislu celic in beljakovin bo prihodnjim raziskovalcem pomagalo pri pravilni izbiri novih zdravil in zdravljenj.
Potrebujemo najboljše raziskovalce, ki bodo vedeli za EB in imeli priložnost izvajati raziskave, ki nam bodo pomagale v boju proti EB.