DEBRA imenuje novega predsednika skrbnikov

DEBRA, organizacija za podporo pacientom, ki jih je prizadela genetska bolezen mehurjev na koži, bulozna epidermoliza (EB)je imenoval novega Predsednik poverjenikov.

Po temeljitem postopku zaposlovanja, v katerega so bili vključeni tako notranji kot zunanji kandidati, Carly Fields je bila izbrana za prevzem te ključne vloge pri DEBRA., eden največjih financerjev EB raziskave globalno. Carly prevzema vlogo 1. oktobra^st nasledil Jima Irvina, ki je bil predsednik zadnjih šest let.

Carly, ki ima izkušnje z EB (Njena hči Naomi ima EB), je DEBRI dobro znana. Bila je članica dobrodelne organizacije od leta 2014, ko je bila Naomi prvič diagnosticirana, in od leta 2019 deluje kot skrbnica.Leta 2020 je bila imenovana za podpredsednico upravnega odbora, opravljala pa je tudi vlogo predsednice odbora za dobrodelne namene DEBRA.

Med svojim delovanjem v dobrodelni organizaciji se je Carly zavzemala Enakost, raznolikost in vključenost (EDI), in si je prizadevala zagotoviti, da sta enakost in vključenost vključeni v vse vidike dela dobrodelne organizacije. Strastno jo zanimajo inovacije in sodelovanje ter v to vlogo prinaša pomembne medijske in komercialne vodstvene sposobnosti.  

Carly je o svojem novem imenovanju dejala:

„V čast mi je, da lahko vodim DEBRA kot njihov novi predsednik skrbniškega odbora. DEBRA je dobrodelna organizacija, ki je naši družini zelo pomagala, ko smo prvič izvedeli za Naomijino diagnozo EB. Želim zagotoviti, da ima vsaka družina, ki jo je prizadel EB, enak dostop do podpore kot mi; ​​to resnično spremeni življenje vsakomur, ki se sooča z neznanim in bolečino tako bolečega in zahtevnega stanja. Najprej sem se pridružila upravnemu odboru DEBRA, da bi bolje razumela upanje, ki ga imajo ljudje z EB. Ostala sem in nato sprejela vlogo predsednika, ker resnično verjamem, da je v bližnji prihodnosti upanje s projekti ponovne uporabe zdravil, v katere aktivno sodelujemo in jih še naprej izvajamo. Zdaj moramo pospešiti svoje načrte in s podporo podobno mislečih donatorjev in podpornikov se lahko še bolj približamo učinkovitemu zdravljenju vseh vrst EB.“

»Čeprav se osredotočamo na transformativno ponovno uporabo zdravil, se moramo še naprej učiti od vseh, ki imajo danes EB, in zadovoljevati njihove potrebe. Da bi to dosegli, bomo okrepili naše vezi s skupnostjo EB, da bi razumeli, kje najbolj potrebujejo pomoč, in zagotovili, da bodo storitve, ki jih nudimo, še naprej izboljševale kakovost njihovega življenja danes.«

»Na naši poti smo že dobro odmaknjeni; zdaj moramo narediti drzne korake in biti ambiciozni, da zagotovimo učinkovito zdravljenje z zdravili, okrepimo našo skupnost in postanemo zagovornik vseh z EB.«