Preskoči na vsebino
Članica DEBRA Isla Grist in njen oče Andy se spogledata in se smehljata. Članica DEBRA Isla Grist in njen oče Andy se spogledata in se smehljata.

Mi smo DEBRA

DEBRA je britanska nacionalna dobrodelna ustanova za medicinske raziskave in organizacija za podporo bolnikom za ljudi, ki živijo z redkim, izjemno bolečim, genetskim stanjem kožnih mehurčkov, bulozno epidermolizo (EB), znano tudi kot "metuljasta koža".

Podpora skupnosti EB

Potrebujete nujno oskrbo? V sili pokličite 999 in za nenujne primere se obrnite na NHS 111 ali svojega osebnega zdravnika.

Informacije za nujne primere za bolnike z EB

 

Notranjost dobrodelne trgovine DEBRA, ki ponuja pester izbor oblačil in drugih predmetov.

Naše dobrodelne trgovine

Z nakupovanjem v dobrodelnih trgovinah DEBRA pomagate ljudem, ki živijo z EB, poleg tega pa ste dobri za svojo denarnico in naš planet.

Na levi strani najstnik z EB prejema oskrbo. Na desni strani znanstvenik pregleduje vzorec pod mikroskopom. Besedilo na sredini se glasi "Bodi razlika za EB,"
Zadnja pritožba

Boš BE razlika za EB v 2024?

Prosimo, prispevajte danes ali ustvarite stran za zbiranje sredstev in BODITE razlika. Vsako dejanje nas pripelje korak bližje svetu, v katerem nihče ne sme trpeti zaradi EB.

David Williams iz skupine za podporo skupnosti DEBRA EB, ki gosti moško skupinsko srečanje na vikendu za člane 2024.

DEBRA Moška skupina – 12. november

Iz pogovora z našimi člani vemo, da moški včasih težko spregovorijo o svojih občutkih in najdejo priložnosti za...
Nauči se več
Mini avto iz Loch Ness Classic Car Tour vozi po cesti ob jezeru z drevesi in gorami v ozadju.

Ogled Loch Nessa s klasičnim avtomobilom

Ogled Loch Nessa s klasičnim avtomobilom, sobota, 7. junij 2025, naša pot potovanja, ki se začne in konča v Invernessu, vas popelje skozi nekaj najbolj dih jemajočih razgledov na visokogorje.

 

PRIJAVITE SE ŠE DANES!

Nauči se več
Zastava z napisom "Drayton Manor Resort" pred stolpom.

Vikend članov DEBRA 2025 – 17.-18. maj

Ta letni dogodek je vedno tako posebna priložnost za vsakogar, da se poveže z drugimi, ki živijo z EB. to je...
Nauči se več

Zadnje novice in blogi podjetja DEBRA

Pogled iz zraka na počitniško hišo Weymouth White v Dorsetu, ki se nahaja v obalnem mestu s prikolicami v bližini peščene plaže in modrega oceana pod vedrim nebom. V ozadju se vidijo griči in zelena polja.

2025 rezervacij počitniških hiš je zdaj na voljo vsem članom DEBRA UK!

Nauči se več
Studijski mikrofon na stojalu, pripravljen za intervjuje v tednu ozaveščanja o EB, na modrem ozadju.

Medijski intervjuji ob tednu ozaveščanja o EB 2024

Nauči se več
Oseba v medicinskem okolju z zaščitno prevleko na rami in roki.

Teden ozaveščanja o EB 2024

Nauči se več
Se želiš pridružiti skupnosti?

Postani član  

Imamo namensko ekipo za podporo ljudem, ki živijo z EB, z zagotavljanjem informacij in nasvetov ter praktično, finančno in čustveno podporo. Postati član ponuja tudi priložnosti za povezovanje z drugimi, ki živijo z EB, udeležbo na strokovnih dogodkih in prispevanje k ozaveščanju in izboljšanju strokovnega znanja o EB.
Prijavite se danes